La giornata delle malattie rare

(29 febbraio 2008)
 
이탈리아에서만 백만명이 시달리고 있는 잘 알려져 있지 않는 병징후를 가진 사람들을 위한 하루가 지정되었다.
유럽 희귀병을 위한 하루를 제안 공표한 조직은 이탈리아 희귀병 연합 (Fimr)이다.
희귀병에는 고질적인 형태, 진행성, 퇴행성으로 발전되면서 종종 생명을 위협하는 경우가 많다. 현재까지 이탈리아에서는 치료가 불가능한 병으로 6000가지 병증상을 파악하고 있다. 그런데 그중 75%의 희귀병이 소아들이 걸린다는 것이다.
이런 희귀병에 걸린 환자들은 증상에 따른 의사들의 소견을 알고 싶어한다. 그래야만 증상을 호전시키고 정확한 정보에 근거하여 치료할 수 있고 적합한 의료도움을 받을 수 있으며 치료에 용이하게 임할 수있기 때문이다.
 
최근에 들어서야 이런문제에 대한 의료계와 연구진들이 치료의 사각을 이루고 있는 이 분야에 대한 제도적인 관심을 증대시키고 있다. 그러나 여전히 여러 측면에서 해야할 일들이 많아보인다. 그래서 유럽의 당국과 이탈리아의 당국은 이런 환자들의 아픔을 도와주고 희망을 갖게해주기위해서 단합된 노력을 위해 2월 29일을 희귀병을 위한 하루로서 제정하게 된 것이다.
 
Per la prima volta un giorno dedicato alle patologie meno conosciute che ogni anno colpiscono un milione di persone solo in Italia


La Prima Giornata Europea delle Malate Rare è indetta dall'associazione Uniamo Fimr, Federazione Italiana Malattie Rare onlus. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6.000 malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini. Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un'informazione di qualità, su un'adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare "orfane" di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto
 
*** 여기까지는 본 기사에 대한 번역을 한 것이고 다음글은 본인이 작성한 것입니다.
 
저는 몇년전부터 어떻게 형용하기 힘든 몸의 이상을 느끼고 이탈리아와 국내 의료진 중에서 이름난 의사 선생님들을 만났고, 대학병원에서 종합검진, 단과 전문의들에게 진료를 받았으나 정확한 병명이나 상황대처에 관한 답변을 들을 수 없었습니다. 그래서 나중에는 한의학 선생님들과 대체의학에 관심을 가지고 있는 분들에게 도움을 구할생각까지 하고 있었는데 2년전 갑자기 쓰러져서 심근 경색으로 수술을 받았습니다.
생사의 기로를 2번이나 너머가면서 수술을 받고 나서보니 참 한심한 생각이 듭니다.
어떻게 내가 아프다고 이병원 저병원을 다닐 때는 정작 의사 선생님들이 심각하게 고민도 하지 않는 수준의 검사결과만을 보이다가 정작 심장마비로 쓰러져 죽을 때가 되어서야 급한 수술을 해야만  했을까요???
 
저는 그런데 이 심근 경색보다 더욱 심각한 심리적, 정신적 충격을 입은 것은 사실상, 제가 호소하는 증상에 대한 의사 선생님들의 대처하는 모습이었습니다.
제가 이러이러한 증상이 있는데 어떻게 하면 될까요?하는 질문을 내면 자신이 속한 전문분야와 관련된 사항이면 무조건 검사부터 하자는 식이고(가능한 비싼 것부터), 조금만 자신의 분야에서 벗어나면 타과로 가서 다른 검사를 받을 것을 요구하였습니다. (여기에서도 비슷한 검사를 중복해서 해야할 경우가 많았는데 특히 타 병원에서 온 환자는 무조건 이런식으로 검사비를 부풀리는게 그들의 신성한 ?? 임무처럼 보였습니다.)그래서 근 1년이 넘는 시간동안 국내 유수 종합병원을 모두 다녔죠. 결국 알아낸 것은 없고, 돈만 수백만원 이상 나갔습니다. 결국 모든 선생님들이 처방해 주신 마지막 진료과는 정신과였습니다.. ㅎㅎㅎ
물론 신경정신과 선생님을 만났죠. 특진비까지 내가면서, 내가가진 증상에 대한 본인의 소견은 놀랍게도 정신분열증으로 확신한다는 선생님의 말씀을 들었습니다.
참 고맙더군요. 그렇게라도 최소한 병명은 찾을 수 있었으니까요!!! 하지만 환자인 내가 봐도 너무 단순한 그들의 병명찾기는 어이가 없어서 바로 다른 병원에 있는 정신과 의사선생님을 만났더니 확실히 정신분열증이 아니라 편집성 망상증세라고 하더군요.. 그것도 물론 저와 합의?를 본 병명이었습니다..ㅎㅎㅎㅎㅎ
오히려 그것 때문에라도 더욱 저는 우울증에 가까운 제 정신상태를 만나게 되었답니다..
그러다가 쿵 쓰러졌지요. 내참.. 쩝쩝
 
도데체 왜 우리나라에는 자신들이 모르는 증세를 가진 환자들에 대한 연구와 체계적인 대처를 위한 조직이 없을까요??
제가 답답한 마음에 여러 선생님들에게 물어봤지만 그런 조직은 없다고 오히려 자신있게?? 답변하시더라구요..
내참.. 자신들이 모르는 병은 병이 아니라고 치부하고 정신과로 넘기는 식으로 의료시스템을 완성시켰다고 의료계는 과학에 대한 아전인수를 하고 있습니다..
 
안타까운 실정입니다. 이탈리아 인구와 대비해서 우리나라 인구로는 대략 7-80만명의 희귀병 환자가 있는데도 이들은 절대로 현대 한국의학에서 환자로서 접근이 힘든 자리에 있는 사람입니다. 국민의 기본권인 행복추구권을 철저히 무시당하고 있는 계층이지요..
국가는 이들에게 무상 의료시스템을 완성시키고, 무거운 마음을 덜어주기 위한 제도 확충에 나서야 합니다..
 
희귀, 난치병에 시달리고 있는 여러분들 힘내세요..!!!!!!!!!!
 
Posted by 비회원

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